Hoy no os traemos planes para disfrutar de los últimos fines de semana del verano ni contaros cuales son los bañadores que más les gustan a los peques :). Hoy queremos hablaros de algo más importante, algo que puede tocar a la puerta de nuestro hogar y contra lo que es muy difícil luchar.

La Fundación Stop Sanfilippo y su lucha contra las enfermedades raras

La Fundación Stop Sanfilippo es una organización sin ánimo de lucro y completamente independiente que se dedica al desarrollo de la investigación contra el Síndrome de Sanfilippo.

El síndrome de Sanfilippo es sólo una de las más de 40 enfermedades lisosomales que existen en la actualidad. Debido a su escasa frecuencia (uno de cada 50.000 nacimientos) está considerada una enfermedad rara.

Años de trabajo han enseñado a las personas que han puesto en marcha este proyecto y que luchan cada día por el fomento de la investigación de ésta y otras enfermedades raras que la aplicación clínica es una tarea costosa y que ellos solos no son capaces de hacerle frente. Por ello, y junto con otras fundaciones en todo el mundo ha hecho posible que el Nationwide Children´s Hospital de Ohio avance en el desarrollo de la terapia génica al punto de presentar un nuevo fármaco a la FDA y solicitar el ensayo clínico en humanos, ya que el resultado de tratar la enfermedad de Sanfilippo en ratones ha sido muy prometedor.

¿Qué hacemos para conseguirlo?

La fundación ofrece diferentes formas de colaborar, busca cual es la que más se adapta a tu situación personal y anímate a luchar para conseguir el objetivo que se ha propuesto en este 2014: conseguir un ensayo clínico en España de terapia génica desarrollada en Estados Unidos.

En Erreqerre hemos querido colaborar junto con nuestra amiga Ángela de La Clé Privée, creando un canal de ventas privadas dónde podrás comprar una selección de bañadores para niños, niñas y bebés exclusiva de nuestra experta en moda a un precio excepcional. Lo mejor de todo es que el dinero recaudado con las ventas a través de este canal será destinado a la Fundación Stop Sanfilippo ¿Te animas a unirte a nuestra lucha?